Hallo Zusammen,
wie ihr an meiner Beitragszahl sehen könnt, kennt ihr mich eher durch Tooor-Cups und Treffen als durch das Forum selbst. Trotzdem würde ich euch gerne um Abstimmungshilfe bitten, da ich weiß, dass dieses Forum zaubern kann :-).
Ich bin seit kurzer Zeit Mitglied beim Xia-Gibbs eV. Der Verein kümmert sich um die Vernetzung und den Austausch von Menschen mit dem Xia-Gibbs-Syndrom und deren Eltern, Ärzten und Angehörigen. Darüber hinaus bezweckt der Verein die Förderung von Wissenschaft und Forschung in wie auch außerhalb Deutschlands sowie eine aktive Öffentlichkeitsarbeit.
Soviel zur Theorie. Mein Sohn Alexander hat vor fünf Wochen die Diagnose bekommen und wir wissen noch nicht, welchen Weg er gehen wird. Es gibt weltweit nur wenige hundert bekannte Fälle. Das Spektrum ist recht breit. Daher gibt es milde und schwere Verläufe. Es zeigt sich durch Entwicklungsverzögerungen im motorischen, kognitiven und sprachlichen Bereich und je nach Verlauf gibt es später Einschränkungen. Sehr wenige Ärzte und Therapeuten kennen sich damit aus. Dieser Verein hat meiner Frau und mir in den ersten Wochen unglaublich viel geholfen. Wir haben nun Terminvorschläge für ein Therapiezentrum, Sozialberatungen, Therapieformen und jede Menge offene Ohren. Das alles hat der Verein gemacht und kein Krankenhaus oder Kinderarzt. Nicht nur das. Der Verein wird mithilfe einer Klinik und einem Neurologen mit Erfahrungen in diesem Bereich eine Xia-Gibbs-Sprechstunde einrichten und zum ersten Mal eine richtige fachliche Anlaufstelle bieten. Zusätzlich wird die Klinik wohl eine Studie vorbereiten. Das sind echte Meilensteine und wertvolle Vereinsarbeit.
Die Auszeichnung dieses Vereins in diesem Wettbewerb würde Öffentlichkeit bedeuten, aber auch finanzielle Mittel für die Förderung und Vernetzung der Betroffenen. Sowie Unterstützung der neuen Pläne der Zusammenarbeit mit Kliniken. Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr den Verein in den Abstimmungen pushen könntet. Man kann jeden Tag neu abstimmen und täglich auch auf verschiedenen Endgeräten.
Danke in die Runde 
Der Maulwurf
P.S.: Abstimmungsschluss ist der 07.11.25 um 23:59 Uhr
